4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。近日，中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)發(fā)布我國(guó)2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào)——關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。

針對(duì)這一主題，是這樣解析的：孤獨(dú)癥群體的服務(wù)、支持與照護(hù)是一場(chǎng)人生接力馬拉松，需要有很多人的付出與堅(jiān)守，他們是家庭成員、特教老師、康復(fù)師、醫(yī)師、社會(huì)工作者、社區(qū)人員、就業(yè)與托養(yǎng)安置工作等眾多的服務(wù)人員……關(guān)注與支持他們就是對(duì)孤獨(dú)癥人士的關(guān)愛！

本期《心靈護(hù)航》走進(jìn)義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心，共同關(guān)注來(lái)自“星星”的孩子和他們的家長(zhǎng)以及服務(wù)者。

孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的無(wú)奈與孤獨(dú)

曉倩（化名）的一天，通常是這樣的：早上起床，把患有孤獨(dú)癥的兒子洛洛（化名）收拾干凈后，一起來(lái)到義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，一待就是一整天。康復(fù)機(jī)構(gòu)、家這樣兩點(diǎn)一線的生活，已經(jīng)持續(xù)了近3年，她不知道還要堅(jiān)持多久，但她堅(jiān)定地說(shuō)：“一定要訓(xùn)練，我不能放棄他�！�

一個(gè)家庭里，當(dāng)一個(gè)心智障礙者孩子出生，可能就意味著，一個(gè)家長(zhǎng)也被困在家中，從此不能工作，失去生活，甚至沒有自我。

“洛洛出生14個(gè)月的時(shí)候，突然不愛說(shuō)話了，到16個(gè)月，連媽媽也不肯叫了，去醫(yī)院被診斷出孤獨(dú)癥�！闭f(shuō)到這里，今年42歲的曉倩紅了眼眶，“當(dāng)時(shí)我想著請(qǐng)假兩個(gè)月，多陪陪他應(yīng)該就好了，沒想到這個(gè)毛病會(huì)這么可怕，他再也沒有和我說(shuō)過(guò)話。”

洛洛確診后，曉倩輾轉(zhuǎn)多處就醫(yī)，最后來(lái)到義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心，每天堅(jiān)持陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練。

“難，太難了。”辭職之后，曉倩一家的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)就壓在丈夫身上，夫妻倆幾乎斷了所有的社交圈。3年里，她時(shí)常有這樣一種感覺：自己像被一個(gè)網(wǎng)給網(wǎng)住了，越是拼命掙扎，越是身心俱疲，隨著孩子長(zhǎng)大，這張網(wǎng)有了越收越緊的趨勢(shì)。“我很愛他，可是他總是不能理解我的意思，我控制不住要兇他，兇完后又很懊悔，他只是生病了……”

照顧一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子，造成了一個(gè)孤獨(dú)的家長(zhǎng)。

特教老師的堅(jiān)持與窘迫

今年是黃子琴?gòu)氖鹿陋?dú)癥康復(fù)事業(yè)的第11個(gè)年頭，從一名特教老師，成長(zhǎng)為義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心項(xiàng)目主管，黃子琴堅(jiān)定地告訴記者：“療愈孤獨(dú)癥兒童，是可以看到希望的！”這也是她十幾年如一日?qǐng)?jiān)守這份事業(yè)的不竭動(dòng)力。

剛接觸孤獨(dú)癥孩子時(shí)，黃子琴并不像現(xiàn)在這般有信心，直到遇見寧寧（化名），一個(gè)4歲的孤獨(dú)癥兒童�！皩帉帟�(huì)說(shuō)話，但是只會(huì)重復(fù)大人和他說(shuō)的話，就像一臺(tái)小復(fù)讀機(jī)，運(yùn)動(dòng)上也有些欠缺�！秉S子琴說(shuō)，經(jīng)過(guò)幾年堅(jiān)持不懈的康復(fù)訓(xùn)練，寧寧8歲時(shí)，已經(jīng)回歸校園，各方面能力和普通孩子無(wú)異。這樣的案例雖然不多，但足以讓黃子琴激動(dòng)很久。

緊張的節(jié)奏、付出與收入不成正比，心理上從憧憬到失意，跟黃子琴一起培訓(xùn)、實(shí)習(xí)、成長(zhǎng)起來(lái)的年輕老師陸續(xù)離開，或者進(jìn)入公辦機(jī)構(gòu)，有的干脆離開特教領(lǐng)域，像黃子琴這樣堅(jiān)持下來(lái)的并不多。

“在社會(huì)支持體系足夠完善之前，最大壓力的承受者是家長(zhǎng)，他們是孩子最堅(jiān)強(qiáng)的守護(hù)者，最大的心愿就是希望比孩子多活一天�！秉S子琴說(shuō)，但光有父母，孩子是無(wú)法在社會(huì)上生存立足的，康復(fù)師和特教老師承擔(dān)專業(yè)支持者的角色。

所幸的是，這些年，越來(lái)越多的專業(yè)特教老師逐漸加入孤獨(dú)癥康復(fù)行列，幫助孩子走出自己封閉的世界。

“路途雖遠(yuǎn)，但我愿意陪你們一直走下去”

“你為什么會(huì)成為一名特教老師？”

面對(duì)這一問(wèn)題，不少特教康復(fù)師常常會(huì)提到對(duì)于事業(yè)的一份初心和一種執(zhí)念，揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心負(fù)責(zé)人徐悅也不例外。

揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心創(chuàng)辦于2011年，致力于為孤獨(dú)癥兒童開啟心窗，呵護(hù)心理健康，促進(jìn)他們快樂(lè)成長(zhǎng)。目前，機(jī)構(gòu)里共有76個(gè)孤獨(dú)癥孩子，他們中年齡最小的只有2周歲，最大的10周歲。

在徐悅看來(lái)，自己與孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)許是注定的緣分。2004年，高考成績(jī)出來(lái)后，在親戚推薦下，徐悅選擇了社會(huì)工作專業(yè)�！斑@在當(dāng)時(shí)屬于比較冷門的專業(yè)，畢業(yè)找工作并不容易。”求職過(guò)程中，杭州一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)吸引了徐悅的注意，“當(dāng)時(shí)給我的感覺就是里面的孩子特別需要幫助，他們的家長(zhǎng)也非常不易。”在接下來(lái)十幾年時(shí)間里，徐悅跌跌撞撞，不斷摸索，陪著許多孤獨(dú)癥家庭一路同行。這條路帶給無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥家庭希望，也讓徐悅找到長(zhǎng)期追尋的那份初心。

當(dāng)問(wèn)起徐悅印象最深刻的是哪一個(gè)家庭時(shí)，他沉思了一會(huì)兒，向記者訴說(shuō)道。

“孩子是東陽(yáng)人，3周歲的時(shí)候確診為孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)就帶著孩子來(lái)到我們機(jī)構(gòu)，從此開始了4年的‘馬拉松’�！毙鞇偦貞�，孩子父親往返于東陽(yáng)橫店與義烏之間， 日復(fù)一日，從未間斷過(guò)�；侍觳回�(fù)有心人，孩子7周歲時(shí)已經(jīng)可以融入小學(xué)生活。今年春節(jié)，孩子父親給徐悅打來(lái)電話，咨詢孩子接下來(lái)升學(xué)問(wèn)題。“我建議他讀‘3+2’高職院校，家長(zhǎng)非常開心。”

走進(jìn)特殊兒童群體多年，徐悅陪伴他們成長(zhǎng)，也見證了許多不可能轉(zhuǎn)化為可能。徐悅坦言，通過(guò)強(qiáng)化訓(xùn)練雖能改善兒童的情緒和行為、提高語(yǔ)言和社交能力等，但目前仍無(wú)法徹底治愈孤獨(dú)癥。值得慶幸的是，一些孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)治療后順利進(jìn)入小學(xué)，能和普通兒童一樣接受義務(wù)教育。采訪中，徐悅反復(fù)強(qiáng)調(diào)，早發(fā)現(xiàn)、早確診、早干預(yù)、早治療，這是科學(xué)治療孤獨(dú)癥的關(guān)鍵。

咨詢師觀點(diǎn)

包容、接納，讓“星孩”融入人間

“當(dāng)?shù)弥�孩子診斷‘孤獨(dú)癥’，屬于‘星星的孩子’那一刻，家長(zhǎng)的心情肯定是震驚、難過(guò)，甚至?xí)�有�?qiáng)烈的擔(dān)心和自責(zé)�！毙鞇偙硎荆�孤獨(dú)癥看護(hù)者（家長(zhǎng)）因?yàn)殚L(zhǎng)期持續(xù)承受巨大心理壓力，成為心理疾病高危群體，他們也是一個(gè)需要被關(guān)注和關(guān)愛的群體。但對(duì)于孩子而言，父母良好的心態(tài)與情緒調(diào)整是全家應(yīng)對(duì)疾病的利器。

近幾年，關(guān)于孤獨(dú)癥“接納與包容”這個(gè)主題，被人們?cè)絹?lái)越多提及。在徐悅看來(lái)，接納與包容，并不是兩個(gè)截然獨(dú)立的概念，包容是兩者的基礎(chǔ)，在包容的基礎(chǔ)上接納，接納才不僅僅是一種形式，更是一種可持續(xù)的過(guò)程，離開包容的接納，即使一時(shí)接納了，最終也可能會(huì)導(dǎo)致敵對(duì)的分離。

“包容不是照單全收，不是擁有孤獨(dú)癥譜系障礙的標(biāo)簽，就合理化了所有的行為。包容不是一種命令和要求，也不是一種可以輕而易舉傳遞的態(tài)度，更不是強(qiáng)調(diào)一味容忍�！毙鞇偨忉專�包容更像是一種可以等待你變好的期待，是對(duì)暫時(shí)做不到的一種時(shí)間上的寬容和期許，但不意味著沒有任何要求。對(duì)于問(wèn)題行為，我們作如是觀，對(duì)于缺陷性行為，我們也作如是觀：給予時(shí)間和恰當(dāng)?shù)膸椭�，事情�?huì)變好。

包容是對(duì)多樣性生態(tài)的一種理解。不管我們?cè)诠陋?dú)癥譜系障礙人士身上給予多大努力的人為干預(yù)，他們始終都是那么一群迥異于他們周圍一般人群的那個(gè)。如果他們始終保持的不同于常人的行為特征，與人無(wú)擾，與己無(wú)害，我們應(yīng)當(dāng)允許并最好悅納這種特立獨(dú)行的存在。我們可以宣示世界的是，他不同，但我們和諧共在。

包容是一種發(fā)展觀，而不是靜止的接受和發(fā)展的停滯。孤獨(dú)癥譜系障礙人士擁有同等的發(fā)展權(quán)利，包括身體和心智的發(fā)展。他們不僅擁有這些權(quán)利，我們還應(yīng)當(dāng)意識(shí)到，他們的發(fā)展明顯受到他們所罹患障礙的阻礙。我們不能對(duì)這些影響其個(gè)人身心發(fā)展的障礙性因素置若罔聞，或簡(jiǎn)單地用“生態(tài)多樣性”而對(duì)我們應(yīng)該給予他們幫助的責(zé)任敷衍塞責(zé)。

包容與接納，是一個(gè)艱苦的過(guò)程，而不是一個(gè)輕而易舉的態(tài)度。愿我們對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙人士的愛和包容，化為溫暖的力量推動(dòng)每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭繼續(xù)前進(jìn)，讓“星星的孩子”同我們一起融入這多彩世界，擁抱和諧美好的常態(tài)生活！